Bursa’da yaşayan Sinan-Nurgül Tiryaki çiftinin oğulları Mahmut Efe, maddi imkânsızlıklar içinde zahmetle tedavi görüyor.
4 yaşındaki çocuğun elleri ve ayakları olağandışı bir biçimde süratli büyüyor.
Klippel-trenaunay sendromu olan minik Efe’nin el ve ayakları, olması gerekenden 4 kat daha büyük hale geldi.
Klippel-trenaunay sendromu tedavisinin mümkün olduğunu söyleyen Sinan-Nurgül Tiryaki çifti, daha evvel bir hayırsever sayesinde ayaklarından ameliyat olduğunu, bu sayede ayaklarından çektiği ağrıları önemli halde hafiflediğini söylüyor.
Ameliyat olması gerekiyor
Gelecek yıllarda da ellerini kullanabilmesi için bir ameliyat daha olması gerektiğini belirten çift, tedavi masraflarını karşılayamadıklarını ve şimdiye kadar yapılan tetkiklerin ve tedavinin yalnızca süreci yavaşlattığını söyleyip, yardım eli uzatılmasını bekliyor.
“Ayaklarının biri 25 oburu 30 numara”
Çocuğunun ameliyat olamaması durumunda yaşı ilerledikçe ellerinin orantısız büyümeye devam edeceğinden kullanamayacak hale geleceğini söyleyen Efe’nin annesi Nurgül Tiryaki, şu tabirleri kullandı:
Oğlum Klippel-Trenaunay sendromlu hasta, çapraz büyümesi var. Eli ve ayağı olağandan daha süratli büyüyor. El ve ayaklarını kullanmada zorluk çekiyor. Şiddetli ağrıları oluyor. Bedeninde mor renkli lekeler var. Burnunda kanamaları oluyor. Ayakları yorulduğu için çoğunlukla yatıyor. Konuşamadığı için bize sıkıntısını anlatamıyor.
Elleriyle bir cismi tutabiliyor fakat ağrısı oluyor. Yaşı büyüdükçe de orantısız büyüyor. Hekimler yürüyebilir diyor lakin ayakları kan topladığı için varis olma riski var. Bu halde büyümeye devam ettiğinde elinde bardak tutamayacak hale gelecek. Bir yıl evvel el ameliyatı için 350 bin lira istediler. Şu anki fiyatı hastaneye gidemediğimiz için bilmiyorum.
Ayakkabılarının biri 25 başkası 30 numara. Büyüklükleri farklı olduğu için iki çift alıp teklerini giydiriyoruz. Ortopedi tabibinin yaptığı ayakkabıda metal olduğu için ağır geliyor ve yürüyemiyor. Kendi imkanlarımla ben spor ayakkabı alıyorum. Ayakları ağrıdığı için çok yürümemesi gerekiyor. Ellerini ileride oynatabilmesi için ameliyat olmasına gereksinimi var.
